Persatuan Penyakit Lisosom Malaysia (MLDA), mengambil langkah proaktif bagi menyebarluaskan hebahan mengenai penyakit jarang jumpa, penyakit penyimpanan lisosom (LSD) melalui persembahan seni kreatif wayang kulit.

MLDA menjalinkan kerjasama dengan bakat-bakat kreatif dari Fusion Wayang Kulit bagi memaparkan kesukaran yang dihadapi penghidap penyakit penyimpanan lisosom (LSD), yang sememangnya melibatkan banyak cabaran daripada diagnosis sehinggalah proses mendapatkan rawatan.

LSD adalah gangguan metabolik yang jarang berlaku, yang memberi kesan terutamanya pada kanak-kanak, di mana ia menjejaskan pertumbuhan dan perkembangan mereka. Banyak gejalanya bersifat tidak spesifik, menjejaskan pelbagai organ dan meniru atau menyerupai gejala-gejala yang biasa, menjadikan masalah ini sukar untuk didiagnosis.

Malah kelewatan diagnosis juga sering berlaku kerana setakat ini Malaysia hanya mempunyai 16 pakar penyakit jarang jumpa. Cabaran lain – pesakit sukar untuk mendapatkan akses kepada rawatan selepas didiagnosis.

Antara rawatan tersedia adalah Terapi Penggantian Enzim (ERT) tetapi kosnya sangat mahal, biasanya melebihi RM500,000 setahun, dan jumlah ini boleh meningkat lagi mengikut jenis penyakit jarang jumpa tertentu dan keperluan unik pesakit.

Rawatan dengan ERT adalah penting untuk mengekalkan keadaan pesakit dan mencegahnya daripada menjadi lebih teruk, melegakan gejala dan memanjangkan jangka hayat mereka. Bagaimanapun, kosnya terlalu mahal untuk pesakit biasa.

Oleh itu, tahun 2024 ini, MLDA dengan kerjasama Fusion Wayang Kulit di bawah pimpinan Tintoy Chuo telah memulakan projek yang pertama seumpamanya untuk berkongsi kisah berilhamkan kehidupan pesakit melalui pertunjukan seni bayang atau lebih dikenali sebagai wayang kulit yang diberikan sentuhan moden.

Setiap kisah membawakan aspek yang berbeza bagaimana penyakit ini mempengaruhi pesakit dan keluarga mereka, daripada pengasingan sosial dan kesunyian, rasa putus asa yang menyelinap ke dalam hati ibu bapa ketika berhadapan dengan penderitaan si anak, sehinggalah kepada perjuangan sukar untuk mencari diagnosis yang betul dan beban kewangan rawatan.

Dengan mengenali cerita di sebalik kisah-kisah ini, individu dapat menyelami kepedihan dan penderitaan yang dialami pesakit, seterusnya akan terbuka hati untuk menyokong misi MLDA dalam apa jua cara yang mereka mampu – sama ada meneruskan usaha meningkatkan kesedaran ataupun menyokong akses kepada rawatan bagi pihak pesakit LSD.

Untuk menjadi sukarelawan atau menyumbang, anda boleh lawati ke laman web MLDA di www.mymlda.com bermula hari ini.