Apa Itu Sistemik Lupus Eritematosus (SLE) – Penyakit Kronik Autoimun Yang Berbahaya?

Sistemik lupus eritematosus (SLE) atau lupus adalah penyakit kronik autoimun yang tidak berjangkit tetapi berpotensi mengancam nyawa penghidapnya. Walaupun dianggarkan terdapat 43 kes lupus bagi setiap 100,000 rakyat Malaysia, namun masih ramai yang tidak menyedari tentang lupus, menjadikannya sebagai salah satu penyakit yang kurang didiagnosis dan pesakit serta penjaga mereka selalunya terpaksa berdepan dengan penyakit ini secara bersendirian.

Apa Itu Sistemik Lupus Eritematosus (SLE)?

Lupus adalah penyakit yang berlaku apabila sistem imun badan anda menyerang tisu dan organ anda sendiri (penyakit autoimun). Keradangan yang disebabkan oleh lupus boleh menjejaskan pelbagai sistem badan – termasuk sendi, kulit, buah pinggang, sel darah, otak, jantung dan paru-paru anda.

Tanda-tanda dan simptom lupus yang anda alami akan bergantung pada sistem badan mana yang terjejas oleh penyakit tersebut. Tanda dan gejala yang paling biasa termasuk:

Keletihan
Demam
Sakit sendi dan bengkak
Ruam berbentuk rama-rama pada muka yang menutupi pipi dan batang hidung atau ruam di bahagian lain badan
Lesi kulit yang muncul atau bertambah teruk dengan pendedahan matahari
Jari tangan dan kaki yang bertukar putih atau biru apabila terdedah kepada sejuk
Sesak nafas
Sakit dada
Mata kering
Sakit kepala dan kes lebih teruk – hilang ingatan

Untuk mengatasi masalah ini, Persatuan SLE Malaysia (PSLEM) bersama-sama dengan Persatuan Reumatologi Malaysia (MSR) telah bekerjasama dengan AstraZeneca bagi melancarkan #UnlockingLupus, sebuah kempen yang menyasarkan untuk meningkatkan kesedaran mengenai lupus dan menggalakkan diagnosis awal.

Menerusi kempen #UnlockingLupus, AstraZeneca telah hadir dengan satu laman rasmi (www.unlockinglupusmy.com) yang bertindak sebagai sebuah pusat maklumat sehenti mengenai penyakit lupus. Ia yang menyediakan maklumat serta sumber mengenai lupus kepada orang ramai yang merangkumi cara mendiagnosis sehingga kepada kaedah rawatan.

Menurut pakar, Dr Heselynn Hussein, penghidap lupus serta penjaga mereka cenderung terpaksa berdepan dengan simptom fizikal dan tekanan emosi sepanjang masa. Oleh itu, amatlah penting untuk orang ramai memberikan sokongan kepada pesakit dan individu yang terlibat dengan cara memupuk kesedaran menerusi kempen kerjasama ini.

Menurut Dr Heselynn lagi, PSLEM turut menyediakan tabung SLE di mana para pesakit boleh memohon untuk mendapatkan bantuan. Walaupun tiada penawar untuk lupus, penyakit ini boleh diurus dengan rawatan dan sokongan yang betul. Namun, ini semua bergantung kepada jenis dan tahap keterukan gejala, rawatan yang ada dapat membantu mengurus ruam daripada merebak, dan pada masa yang sama mengurangkan kerosakan kepada organ-organ lain.

Bersempena Hari Lupus Sedunia pada 10 Mei , PSLEM telah menganjurkan acara ‘Walk-a-Payung for Lupus”, dengan sokongan AstraZeneca, sebagai salah satu usaha berterusan untuk meningkatkan kesedaran orang ramai mengenai lupus. Acara berjalan kaki sambil menggunakan payung melambangkan sokongan dan perlindungan yang diperlukan oleh penghidap lupus, dan impak penyakit ini terhadap ibu bapa serta sistem sokongan mereka.

Matlamat kempen ini juga adalah untuk membantu memastikan bahawa pesakit sentiasa didengari dan tidak berseorangan dalam menghadapi penyakit ini. Hidup dengan lupus sememangnya sangat mencabar kerana ia memberikan kesan buruk kepada tubuh dan minda.

Di peringkat global, lupus memberikan bebanan fizikal, emosi dan kewangan yang besar kepada 5 juta orang penghidap penyakit ini. Oleh yang demikian, AstraZeneca berpendapat bahawa dengan kehadiran laman web rasmi www.unlockinglupusmy.com, ia sedikit sebanyak membina sebuah masa depan di mana mereka yang menghidap lupus mempunyai akses kepada penjagaan berkualiti. Mereka juga yakin bahawa matlamat itu boleh dicapai menerusi inovasi saintifik, kerjasama mantap dengan komuniti lupus, dan peningkatan tumpuan terhadap ekuiti kesihatan.

Lupus adalah penyakit sepanjang hayat yang boleh diuruskan dengan rawatan dan persekitaran sokongan yang betul. Untuk mengetahui lebih lanjut mengenai lupus, anda boleh layari laman rasmi Unlocking Lupus My bermula hari ini.